10月14日，由贛州市衛(wèi)生健康委主辦，贛醫(yī)一附院承辦的贛州市罕見(jiàn)病質(zhì)量控制中心成立大會(huì)暨罕見(jiàn)病診療知識(shí)培訓(xùn)會(huì)在贛醫(yī)一附院黃金院區(qū)罕見(jiàn)病中心舉行。

　　贛醫(yī)一附院副院長(zhǎng)朱宏泉、贛州市衛(wèi)生健康委醫(yī)政與體制改革科羅小勇出席會(huì)議并致辭。贛州市罕見(jiàn)病質(zhì)量控制中心全體成員及全市醫(yī)療機(jī)構(gòu)代表參加會(huì)議，該中心主任劉子由教授主持開(kāi)幕式。

　　朱宏泉在致辭中介紹了近年來(lái)贛醫(yī)一附院罕見(jiàn)病診療醫(yī)學(xué)發(fā)展取得的突出成效。朱宏泉指出，贛醫(yī)一附院目前已形成了完善的診療體系，建立了專(zhuān)注診療的罕見(jiàn)病中心、專(zhuān)注質(zhì)量監(jiān)管的罕見(jiàn)病專(zhuān)家委員會(huì)、專(zhuān)注管理的罕見(jiàn)病專(zhuān)項(xiàng)辦公室和專(zhuān)注患教科普的罕見(jiàn)病家園，建設(shè)有贛州市罕見(jiàn)病防治重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室、贛州市心血管罕見(jiàn)病診療技術(shù)創(chuàng)新中心和贛南醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院罕見(jiàn)病實(shí)驗(yàn)室，為贛南老區(qū)人民罕見(jiàn)病防治工作作出了積極貢獻(xiàn)。

　　朱宏泉致辭

　　羅小勇在致辭中指出，贛州市罕見(jiàn)病質(zhì)量控制中心成立，同時(shí)開(kāi)展罕見(jiàn)病診療知識(shí)培訓(xùn)，對(duì)進(jìn)一步提高全市衛(wèi)生健康系統(tǒng)對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)、提升醫(yī)務(wù)人員罕見(jiàn)病診療服務(wù)水平、推進(jìn)贛州市罕見(jiàn)病規(guī)范化診療體系建設(shè)、建立健全贛州市罕見(jiàn)病診療質(zhì)控管理和評(píng)價(jià)體系起到重要的推動(dòng)作用。羅小勇表示，希望贛醫(yī)一附院切實(shí)承擔(dān)起促進(jìn)全市罕見(jiàn)病診治能力提升的主體責(zé)任，發(fā)揮引領(lǐng)和帶頭作用，加強(qiáng)全市罕見(jiàn)病的篩查和防治工作，切實(shí)提升當(dāng)?shù)睾币?jiàn)病診療水平，更好為人民群眾的生命健康保駕護(hù)航。　　

　　羅小勇致辭

　　成立大會(huì)后舉行了培訓(xùn)會(huì)。

　　會(huì)上，質(zhì)控中心成員段艷宇教授、劉子由教授、陽(yáng)貽紅教授以及李海亮教授分別講述了罕見(jiàn)病相關(guān)知識(shí)。

　　參會(huì)人員認(rèn)真參與學(xué)習(xí)和討論，踴躍發(fā)言，發(fā)表各自的見(jiàn)解，在學(xué)習(xí)與討論中得到提高。

　　段艷宇教授講授《罕見(jiàn)病診療與保障的“中國(guó)模式”新實(shí)踐》

　　劉子由教授講授《馬凡綜合征》

　　陽(yáng)貽紅教授講授《轉(zhuǎn)甲狀腺素蛋白淀粉樣變性心肌病》

　　李海亮教授講授《卟啉病》